Introdução
A palavra esclerose tem origem grega e significa cicatriz. No século XIX já era comum que se abrisse o corpo de alguém com o objetivo de descobrir as causas de sua morte, quando uma pessoa com esclerose lateral amiotrófica falecia e abria-se o corpo era observado cicatrizes apenas nos neurônios motores. Não há prejuízo inicial em aspectos como inteligência e memória, nas funções esfincterianas, sexuais e sensitivas do corpo.
ELA
A Esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que afeta a área do cérebro onde se encontram os neurônios motores, causando comprometimento de algumas funções do corpo. Sobre a origem desta doença, não se sabe especificamente qual a causa. Artigos científicos dizem que pode ser multifatorial, que pode ser por motivo genético ou ambiental.
Seus sintomas se apresentam como uma dificuldade de executar um movimento, fraqueza muscular, câimbras, diminuição do tônus muscular e da força nos membros, dificuldade na deglutição, disartria, sialorreia, reflexos profundos, contrações visíveis e rápidas das fibras musculares e com o avançar da doença pode haver atrofia dos músculos e perda da capacidade de se movimentar.
A pessoa acometida perde progressivamente e de forma definitiva a sua força e capacidade funcional devido a morte de neurônios motores no cérebro. O declínio funcional geralmente inicia-se nas extremidades do corpo, evoluindo para as demais partes, como tronco, musculatura respiratória e faríngea. Os sintomas iniciais costumam ser associados a fraqueza dos músculos, cansaço e lentidão ao executar uma atividade.
Os idosos que vivem com a esclerose lateral amiotrófica além dos declínios naturais que podem acompanham o envelhecimento, como a perda natural de neurônios cerebrais, também lidam com as perdas específicas da doença, o que agrava muito seu quadro clínico. No dia a dia deste idoso cada vez mais será necessário a intervenção de um cuidador para as atividades cotidianas. Simples tarefas como tomar banho, alimentar-se, deslocar-se de um cômodo a outro e cuidar da casa devem ser acompanhadas de perto em casos que a doença já esteja avançada e assim não correr riscos maiores.
Nossos idosos precisam acima de tudo de atenção total da equipe que o acompanha, e nosso objetivo é mantê-los mais saudáveis possível. Orientamos nossa equipe a dar todo o cuidado e acompanhamento necessário para minimizar o impacto das perdas que sofrem. Sabemos que não é uma tarefa fácil, e da melhor forma possível promovemos treinamentos para nossas cuidadoras para que elas levem ao lar deste idoso o máximo conforto, cuidado e empatia. Estimular um tratamento humanizado e focado na qualidade de vida é a nossa essência, é a bandeira que o GRUPO SAID levanta todos os dias.
Diagnóstico
É mais comum que os sintomas de ELA apareçam por volta dos 50 anos e tem maior prevalência em homens idosos. Por ser uma doença muito agressiva e degenerativa o tempo de vida após o diagnóstico tende a ser pouco, estimasse que gire em torno de 5 anos em 50% dos casos, mas pelo menos 15 % dos casos de ELA, a pessoa acometida consegue viver 10 anos ou mais.
A partir do momento em que o indivíduo recebe a notícia de que é portador de ELA, ele tende a se abalar psicologicamente, e pode experienciar o medo, a desesperança e a impotência frente a uma doença incurável. É importante comunicar o diagnóstico de forma clara e se mostrar empático a sua condição, não focar nas limitações futuras, é um momento apenas de acolhimento e compreensão.
Com o tempo a pessoa com ELA percebe os declínios e mudanças que a doença causa em seu corpo e esteticamente podem se sentir desconfortáveis, sua visão de si e da família pode mudar, o esforço de se adaptar a sua nova rotina de cuidados multiprofissionais também é algo que impacta em seu psicológico. O apoio de um psicólogo clínico se faz de grande importância no acompanhamento de toda a evolução do paciente, assim como o apoio as crenças religiosas, se for de seu desejo.
Tratamento
Não há muitos tratamentos que ajudam significativamente na diminuição da evolução do quadro clínico. A política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, incluindo a esclerose lateral amiotrófica fornece o tratamento básico que é a base de Riluzol, ele é distribuído pelo sistema único de saúde. É comum que a doença progrida a dificuldades respiratórias e pode-se necessitar de suporte respiratório.
Através do estudo feito por Gómez-Fernández e Calzada Sierra (2001), foi observado que o atendimento multiprofissional, de fisioterapeuta, neurologista, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e médicos especialistas levaram a melhora da funcionalidade e da capacidade respiratória de pacientes com ELA. É necessária a formação de vínculos entre o paciente e a equipe de cuidados, para que ele se engaje no
tratamento. A satisfação dele com os cuidados recebidos auxilia na intensificação do serviço prestado pela equipe.
Em seus momentos finais a esclerose lateral amiotrófica apresenta paralisia motora generalizada, dificuldade de deglutir, respirar e falar, o paciente pode precisar de sonda gástrica e de suporte ventilatório para manutenção da vida. Mesmo que esteja passando pelas perdas citadas acima, ele consegue disfrutar de todos os seus sentidos (olfato, paladar, tato, visão e audição).
Com o objetivo de ter maior conforto nesta fase terminal, na maioria das vezes a equipe médica, a família e o paciente optam pelos cuidados paliativos.
Cuidados paliativos
Os cuidados paliativos baseiam-se não na durabilidade da vida, mas na qualidade com que essa se apresenta. O objetivo é manter o paciente de forma mais confortável possível, não exigir de seu corpo uma recuperação, não o forçar a métodos invasivos, como cirurgias, que necessitam de recuperação. A partir do momento em que a equipe médica opta pelos cuidados paliativos, entende-se que o paciente já não possui capacidade de se recuperar e que é doloroso para ele manter os esforços em direção a um objetivo inalcançável. Esses cuidados são aplicados em casos de doenças terminais, onde já não há chances de recuperação.
São poucas as intervenções médicas que podem ser feitas, também se podem fazer acompanhamento complementar ao do médico. Por exemplo, o paciente é autorizado a fazer uso de sedativos para alívio da dor, pode ser permitida a entrada de animais de estimação em ambiente hospitalar, atenção religiosa de acordo com o desejo do paciente, meditação, Reiki. O
paciente pode ficar em casa ou em ambiente hospitalar, dependendo do caso e da indicação médica, todos os esforços são voltados para a qualidade de vida, como o paciente se sente melhor.
Texto por: Tais S. Fernandes CRP: 05/64383
